به گزارش ذاکرنیوز به مناسبت روز ملی بیماری‌های نادر اظهار کرد: تاکنون 401 نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است و بیماران نادر را در سامانه بیماران نادر ایران ثبت نام کرده‌ایم.
وی افزود: بیماران نادر مدارک خود را به کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران ارسال می‌کنند و پس از تأیید اساتید دانشگاه، بیماران در سامانه بیماران کدگذاری شده و تحت پوشش قرار می‌گیرند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: بین بیماری‌های نادر، برخی بیماری‌ها نظیر نوروفیبروماتوز، موکوپلی ساکاریدوز، دیستروفی عضلانی و ... شایع‌ترند.
وی درباره تعداد بیماران نادر شناسایی شده در کشور بیان کرد: تاکنون مدارک مربوط به حدود 6000 بیمار نادر را دریافت و اطلاعات آنها را در سامانه بارگذاری کرده‌ایم.
ادراکی درباره عوامل بروز بیماری‌های نادر گفت: حدود 85 درصد علت بروز بیماری‌های نادر، عوامل ژنتیکی است اما برخی عوامل دیگر نظیر برخی داروها می‌توانند باعث بروز این بیماری‌ها بشوند. مصرف الکل و سیگار در بارداری، آلودگی هوا و ازدواج‌های فامیلی احتمال بروز اختلالات ژنتیکی و کروموزومی و بروز بیماری‌های نادر را افزایش می‌دهد.
وی ادامه داد: بهترین زمان بارداری تا قبل از 35 سالگی است و بهتر است بارداری در سنین بالا رخ ندهد تا احتمال بروز اختلال در جنین افزایش نیابد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: بیماری‌های ژنتیکی از ابتدا بیمار و ارگان‌های مختلف بدن را درگیر می‌کند اما این بیماری‌ها قابل پیش‌بینی و شناسایی است و باید با انجام غربالگری‌ها از بروز این نوع بیماری‌ها پیشگیری کنیم.
وی در پاسخ به این سؤال که تأسیس صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج چند بیماری نادر را تحت پوشش قرار داده است؛ تصریح کرد: تا پیش از این، بیماران نادر بیمه نداشتند اما بعد از تدوین سند ملی بیماری‌های نادر به همت بنیاد بیماری‌های نادر و تصویب و ابلاغ آن توسط دولت، قرار شد مجلس بودجه‌ای را به یکی از سازمان‌های بیمه اختصاص دهد تا صرف درمان و توانبخشی بیماران نادر شود اما پس از مدتی این تصمیم دستخوش تغییر شد و تعدادی از بیماری‌های نادر تحت پوشش صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج قرار گرفتند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: بیمه سلامت مجری صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج با بودجه‌ای 5000 میلیارد تومانی شد و تاکنون از 401 نوع بیماری نادر، 107 بیماری تحت پوشش صندوق قرار گرفته‌اند که از جمله آن می‌توان به بیماری‌های MPS و SMA و EB و ... اشاره کرد که هزینه‌های درمان و داروی آنها تحت پوشش بیمه قرار گرفته است و تاکنون تقریباً تمام هزینه‌های دارویی این 107 بیماری نادر تحت پوشش است.
وی اظهار امیدواری کرد که در سال آینده با افزایش بودجه صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، تعداد بیماری‌های بیشتری تحت پوشش این صندوق قرار بگیرند.
ادراکی درباره وضعیت تأمین داروی مورد نیاز بیماران خاص و صعب العلاج بیان کرد: عمده داروهای بیماران نادر وارداتی است و تولیدکنندگان داخلی تمایل زیادی به تولید داروی بیماران نادر ندارند زیرا معتقدند که تولید این داروها صرفه اقتصادی برای آنها ندارد.
وی خاطرنشان کرد: واردات داروهای بیماران نادر با مشکلاتی نظیر تحریم‌ها، مشکلات تأمین ارز و نقل و انتقال پول مواجه است که تأمین این داروها را گاهاً دچار مشکل می‌سازد.
